Pour un proche qui sera, dans la majorité des cas, le conjoint, s'occuper à domicile d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est un travail de tous les instants, qui réclame amour, courage et patience. Avec le danger pour l'« aidant » (selon le nom que lui a donné l'administration) de mettre en péril sa propre santé (stress, grosse fatigue, dépression…). Lors de son plan Alzheimer 2008-2012, le gouvernement a pris ce risque en compte : « Si la relation d'aide peut être source de satisfaction et de gratification, elle a aussi bien souvent comme conséquence la détérioration de l'état de santé des proches de la personne malade ». Pour aider ces « aidants », il a été décidé de créer des « plateformes d'accompagnement et de répit ». Leur but ? Faire en sorte que le malade puisse rester chez lui, tout en veillant à ce que ses proches soient secondés et soulagés grâce à un établissement unique, proposant une « palette diversifiée de dispositifs de répit correspondant aux besoins des patients et aux attentes des aidants ». En priorité, selon le cahier des charges fixé par l'État, cette palette doit répondre à trois objectifs.
Un devoir d'information et d'écoute
Les plateformes ont pour première mission d'informer le malade et ses proches. Pour mieux faire face à la maladie, il est important de la connaître et d'en déceler toutes les manifestations. À cette fin, des rencontres personnalisées avec un spécialiste permettent de faire le point. Des psychologues sont également à la disposition des proches qu'ils soutiennent moralement pour les aider à affronter tous les soucis que génère leur quotidien. Colère, découragement, sentiment d'injustice, tristesse… Les aidants passent par toutes sortes d'états qui mettent leur mental au plus bas. Un aspect important consiste également à rapprocher les gens par le biais de réunions et autres rencontres plus ou moins formelles. Les familles partagent par exemple leurs expériences au cours du « café des aidants », une réunion d'environ 1 h 30, coanimée par un psychologue et un travailleur social, dont le but est de permettre à chacun de poser ses questions et de se sentir moins seul.
Des activités pour se changer les idées
Le répit, c'est également se changer les idées. Il est crucial de pouvoir, malgré la maladie, continuer à profiter des plaisirs de la vie. Mais, paralysées par l'angoisse, certaines familles n'osent même plus prendre de temps pour elles. Pour y remédier, les plateformes proposent diverses activités comme par exemple des après-midis ludiques où, en participant à des jeux de société, les malades et leurs proches passent un bon moment de convivialité. Ils peuvent aussi participer à des ateliers de création et de récréation proposant de la peinture, de la poterie, de la sculpture et d'autres travaux artistiques. Entretenir les liens et ne surtout pas se couper du monde : tel est le leitmotiv qui anime cette démarche. Les familles sont encouragées à faire des sorties au restaurant, au cinéma, avec, si besoin est, le concours d'un accompagnateur. Et de plus en plus souvent (sur le modèle créé par l'association France Alzheimer, www.francealzheimer.org), des séjours de vacances adaptées sont organisés.
Les actions à domicile
Offrir du répit à un « aidant », c'est aussi lui donner la possibilité de sortir pour vaquer à d'autres occupations, car il ne doit pas devenir prisonnier de sa maison. La plateforme a l'obligation de proposer des actions de « répit à domicile ». Elle envoie une personne spécialisée qui, le temps d'une journée ou d'une après-midi, prend soin de la personne malade pendant l'absence de son conjoint.
Comment ça marche ? Combien ça coûte ?
En France, si l'on compte les malades et leurs proches, on recense 3 millions de personnes subissant personnellement ou indirectement les conséquences de la maladie d'Alzheimer.
Le dispositif des plateformes est donc une excellente idée. Mais, défini légalement en 2008, le projet est encore tout neuf. Au 1er janvier 2013, on recensait 87 plateformes. L'objectif est d'en implanter 150. Tout établissement qui respecte le cahier des charges bénéficie d'une subvention annuelle de 100 000 €. Mais, pour les usagers, combien ça coûte ? Selon les textes officiels, « les activités des plateformes d'accompagnement et de répit donnent lieu à une participation des familles définie par le gestionnaire ». Ce dernier peut être un opérateur privé ou une association pour handicapés. En général, les activités dispensées dans les locaux du gestionnaire sont gratuites. Mais le « répit à domicile », et les prestations qui nécessitent un accompagnement (comme les sorties culturelles ou les séjours de vacances), sont bien évidemment payants. Pour savoir à qui s'adresser et à quel prix, le plus simple est de prendre contact avec le CCAS (Centre communal d'action sociale). Ce service est présent dans toutes les mairies.
